每年2月的最后一天为「国际罕见病日」(Rare Disease Day)，今年共有88个国家/地区开展活动，提升社会对罕病的关注和支持。香港罕见疾病联盟 (下称「罕盟」) 在国际罕见病日前夕（2月27日），举行成立典礼，并主办「两岸三地经验交流会」。

罕盟是香港首个由跨类别罕见疾病病人、亲属及专家学者组成的政策倡导组织，旨在团结力量，共同推动改善罕病政策和服务，提升香港民众对罕见疾病的认识和对患者的支持。罕盟撰写了关于香港罕见疾病的政策倡议书，获近20个病人组织联署，并已呈交香港特区行政长官。

香港大学校务委员会主席梁智鸿医生、平等机会委员会主席周一岳医生、劳工及福利局萧伟强副局长、和社会服务联会行政总裁蔡海伟先生担任成立典礼的主礼嘉宾; 逾百位社会贤达, 包括立法会议员、政府官员、医护药业人员、专家学者、社福界及传媒友好，病人组织成员、患者及家属，和关心支持香港罕见病者的各界人士出席了典礼。

罕盟外务副会长刘志强表示，香港的医疗和经济水平处于世界先进地位，但在罕病防治及患者保障方面，却远远落后于欧美及亚洲邻近地区。香港至今未为罕病订立清晰定义，亦未制订相关医疗及支持政策。因此，罕盟向特区政府及医院管理局提出五项诉求：确立罕病定义、建立罕病数据数据库、设立「罕见疾病中心」、加强罕病遗传专科服务、制订相关的社会保障和支持政策。

四位主礼嘉宾分别在典礼上致辞，祝贺罕盟的诞生及支持其工作。其中，周一岳医生表示，要解决罕有病患者缺乏支持的问题，首先是要增加社会人士对病症的认识，引起大众关注，亦需不同界别，包括医疗、护理、社福界等紧密合作，扩大有关病症的数据，长远建立一套系统化的数据资源库。

“政府担当的角色十分重要＂周一岳医生指出，“过往由于罕有疾病的数据不易掌握，政府采取逐一个案处理的手法。随着医学发展，掌握的数据及数据增加，现时政府及医管局有政策，每年及定期作出药物及医疗器材的检视，调适有关罕有疾病的医疗及援助政策和方案，以照顾患者及其家人，改善他们的生活质素。＂

萧伟强副局长表示，劳工及福利局鼓励残疾人士自助组织的发展，以发挥残疾人士与其照顾者之间的自助互助精神；鼓励他们积极表达意见以确保有关政策和服务能切合残疾人士的特别需要。该局期望与罕盟保持联系，彼此交流意见，集思广益，进一步改善服务及支持。

台湾财团法人罕见疾病基金会执行长陈冠如女士、中国罕见病发展中心代表徐梓悦女士专程来港祝贺罕盟成立，并分享两岸在推动改善罕病政策及服务方面的宝贵经验。

陈冠如执行长在交流会上分享经验指出，台湾于2000年通过《罕见疾病防治及药物法》，之后陆续推出「罕见疾病防治及药物法施行细则」等，以专门应对罕病的挑战。罕病患者被列入《身心障碍者保护法》，可享受该法例对残疾人士的福利、支持及保障。截至去年底，台湾已将204种疾病列入罕见疾病名单，87种药物列为罕见疾病药物，另有40项特殊营养品，惠及罕病患者9,247人。

来自北京的徐梓悦女士表示，大陆虽然仍未出台罕见病政策，但中国药监局在2013年发布《关于深化药品审评审批改革进一步鼓励创新的意见》，对于包括罕见病用药在内的「临床供应不足、市场竞争不充分、影响公众用药可及性和可负担性」的药品，实行优先审评；医学会罕见病分会已在北京、上海、广东、山东和浙江成立；部分省市已对罕见病药品提供不同比例的报销补助。