为搭建、提供一个医患之间、患者之间良好的沟通交流平台，噬血细胞综合征医生患者交流会在“北京国际淋巴组织细胞会议”开幕前一天，在北京金霖酒店第七会议室成功举办。

北京友谊医院血液内科主任王昭教授表示，举办本次医患交流会，旨在以病人为中心，建立一个良好的沟通和交流的平台，帮助患者了解疾病、找到一个克服心理障碍的途径，建立一个可以关注健康、帮助同类人群的社团。通过患者之间的“现身说法”让更多的患者及家属得到鼓励，通过医护人员的讲解加深患者及家属对疾病的认识，消除对疾病的恐惧与疑虑，通过交流大家相互传递正能量，以积极的态度面对疾病。

会上首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授，北京儿童医院张蕊教授及307医院的杨帆教授为患者及家属讲解了有关噬血细胞综合征的诊治及预后等相关问题，并针对患者及家属的一些疑问进行了详尽的解答。世界顶级专家Henter教授也来到交流会现场，与患者及家属交流。近百位患者及家属参加了交流会。

噬血细胞综合征是一种由遗传性或获得性免疫调节异常导致的过度炎症反应综合征。该病病情凶险，进展迅速，严重威胁患者的生命。如果能做到早发现、早治疗，该病是可以治愈的。一位患儿的母亲怀着感激和激动的心情介绍了孩子从生病到治疗以及最后康复的坎坷经历。她说，孩子在经历21个疗程后，病情终于平稳，但停药后不到2个月又复发了。他们慕名找到了王昭主任，经过干细胞移植后，孩子很快康复。现在孩子个子长了5厘米，体重也长了8斤，完全获得重生。听了这个故事，全场报以热烈的掌声。会上，10余位患者及家属分别与大家分享了治疗经历和体会并恳请专家对后续治疗给出建议。

通过专家的讲解与患者及家属间的交流，大家从中获得了许多的知识和信息，同时给予患者更有效地支持，从而增强了患者战胜疾病的信心和勇气。

王昭主任说，本次会议后将成立噬血细胞综合征微信群，为患者及家属搭建相互交流的平台，让患者与医生的沟通也更畅通。同时也呼吁社会关注该病，让那些因经济原因放弃治疗的患者能得到及时救治。北京友谊医院 郑杨