2014年9月26日，噬血细胞综合征医生患者交流会在北京金霖酒店第七会议室举办，会上由北京友谊医院王昭教授，北京儿童医院张蕊教授及北京307医院的杨帆教授为患者及家属讲解有关噬血细胞综合征的诊治及预后等相关问题。

北京友谊医院血液内科主任 王昭教授

      噬血细胞综合征是一种由遗传性或获得性免疫调节异常导致的过度炎症反应综合征，病情凶险，进展迅速，严重威胁生命。北京友谊医院血液内科主任王昭教授表示，举办本次医患交流会，旨在以病人为中心，搭建一个可以去沟通交流的平台，提供一个可以了解疾病克服心理障碍的途径，并建立一个可以去关注健康、帮助同类人群的社团。

      原发性噬血细胞综合征发病年龄一般较早，多数发生于1岁以内。北京儿童医院血液科张蕊教授表示，不明原因发热且抗病毒治疗无效，血项下降，肝功能化验指标异常等症状，都是可能发展成噬血细胞综合征的信号。

      该病发病原因复杂，病情进展迅猛，缺少推荐的挽救治疗方案，目前国际上普遍采用HLH-2004方案治疗噬血细胞综合征，来控制病情发展，等待并择机为患者进行骨髓移植手术。因此，高昂的治疗费用令许多患者放弃治疗，对此，北京307医院的杨帆教授希望有更多的人关注噬血细胞综合征的患者，相关公益团体和基金会等可以帮助他们，给予他们重生的希望。