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性与血友病

    在西班牙塞维利亚举行的世界血友病联盟大会期间,  
就“性与血友病”这个论题召开了两次研讨会。我愿把一些观点简要地报告给大家。

  性的话题对于医生和病人来说,都是比较难的。

  性生活是人生的重要组成部分。它与人的基本需要紧密相关。人的基本需要包括个人成就,自我价值,人际关系,给予和得到的快乐与安慰。性生活有助于增加人与人之间的信任,开放,联系和亲密感,并有利于理解自我和关爱他人。

  性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的,但却反映在血友病的症状,并发症及相关的治疗之中。

  为了讨论性与血友病之间的关系,我们首先观看了一张脑流图,并研讨了性生活在生理、心理、和社会等层面与人之间的相互影响,以及这些方面与血友病之间的关系。
  在生理方面,性与血友病之间的相互影响:
    1.由于关节长期肿痛,你必须寻找不同的体位。
  2.疼痛可能会影响性能力,但性生活也有助于减轻疼痛。
  3.性生活可以消除孤独感,使你觉得与爱人是那么相亲相近。
  4.由于医生的建议,夫妻二人可能会有分离。
  在社会方面,性与血友病之间的相互影响:
    1.年轻患者由于缺乏学校教育,可能会远离社会。
    2.另一方面,志愿小组的活动也会增加社交网络。
  在心理方面,性与血友病之间的相互影响:
  1.心情压抑会导致精神抑郁和与亲朋好友的隔离。
  2.心理不成熟和判断失误会导致在压力下做出错误决定。
  血友病对性的正面影响:
  1.“性是一种运动,从事这种运动的场地是平坦的。”这是一位血友病患者说的话。
  2.与伴侣的交流会带来更多的融洽。
  3.与疾病做斗争学会的技巧会在人际关系中发挥积极作用。

  与会者还讨论了进一步的问题。不同的生活阶段可能会产生不同的性问题。同样一个问题也不是每一个人都有。性问题与慢性病是不可能分开的。有的问题病人可能从来不问他们的医生,例如:“如果做房事,我会出血吗?”我们鼓励与当事人交流性方面的问题。这样做,双方会预先发现问题并提出解决办法。通过交流,他们会发现与性相关的问题是非常重要的,值得探讨的。

  在脑流图的第二部分,我们一边探讨了生活的不同阶段及相关问题,观点,一边讨论了每一个阶段在血友病患者身上的特殊性。
  童年
    1.血友病儿童可能会感到与众“不同”。
  2.受到嘲笑,特别是在使用拐杖和轮椅时受到嘲笑,会产生自卑心理,并给日后的性心理投下阴影。
  青春期
  1.关心性欲,性行为,遗传病和基因。
  2.而后开始与一些血友病人形成浪漫的伙伴关系。
  成年
  1.感染上HIV和丙肝的病人将更关心与该种病毒相关的问题,而不是血友病的问题。
  2.从家庭中独立出去是重要的,因此向保健机构求助显得尤为重要。
  老年
  1.性行为和性欲的困扰,包括其他慢性病和关节退化的影响都会减弱性反应。
  2.关节更加退化。
  3.药物也会影响性反应。
  下列4点可以作为解决病人性问题的基本原则。
  1.自愿:探讨思想,感情或性行为时,让病人自主选择说什么还是根本不说。
  2.信息提供:在保健方面,医生有比较多的专业知识,可以提供建议,并探讨有关性方面的事实与传闻,也可以提供避孕套使用方面的卫生常识。
  3.专业性的建议则需要有更多专业知识和培训。教授社交技巧,如自信能力的培养就是如此。
  4.深入治疗要求更高,一般需要转入专门医院。

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