2015国际罕见病日（2.28）日益临近，你知道什么是罕见病，什么是国际罕见病日及它的来历吗？国际罕见病日（中国）的标志又是什么？2015国际罕见病...[查看详情]
有这样一个群体，从出生那天开始就不能喝妈妈的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。他们被称为不食人间烟火的孩子。...[查看详情]
曼匹克氏病(Niemann-Pick disease)又称鞘磷脂沉积病(sphingomyelin lipidosis)，溶酶体贮积病中的一种，属先天性糖脂代谢性疾病，是一...[查看详情]
庞贝氏症（英语：Pompe disease），又称为酸性麦芽糖酵素缺乏症(acid maltase deficiency，AMD)或肝糖储积症第二型(glycogen storage disor……
每年2月的最后一天为「国际罕见病日」(Rare Disease Day)，今年共有88个国家/地区开展活动，提升社会对罕病的关注和支持。香港罕见疾
代购国外特效药风险多■易断供 由于病人少，用药量极少，海外药厂不可能进入中国生产销售，病人只能赴海外购买或请人代购，药物来源不稳
据《世界报》报道，爱尔兰Shire生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。Shire公司首席执行官弗莱明&mi
国际罕见病日前夕 香港罕见疾病联盟正式成立每年2月的最后一天为「国际罕见病日」(Rare Disease Day)，今年共有88个国家/地区开展活动，提升社会对罕病的关注和支持。香港罕见疾...[查看详情]
全球医药公司抢占罕见病药物市场据《世界报》报道，爱尔兰Shire生物制药公司12日宣布，以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。Shire公司首席执行官弗莱明&mi...[查看详情]
病友故事-呼吸,仅为活着庞贝氏症（英语：Pompe disease），又称为酸性麦芽糖酵素缺乏症(acid maltase deficiency，AMD)或肝糖储积症第二型(glycogen storage disor...[查看详情]
